Nicole La Fontaine

Auteure / conférencière

Propos sur la maladie d’Alzheimer

Poster un commentaire

Je suis une aidante naturelle auprès de mon frère de 62 ans; depuis un certain temps, une comparaison trotte dans ma tête, je me dois de vous en faire part.  Je me questionne à savoir si les gens comprennent bien la maladie d’Alzheimer.  La peur,  souvent présente chez les aidants naturels, est très  mauvaise conseillère.  On craint  tellement la maladie que celle-ci nous empêche de voir certains phénomènes qui y sont  rattachés; elle aveugle beaucoup d’aidants.  Je ne parlerai pas de démence car ce terme a pour la plupart des gens  un sens péjoratif.
À quelle différence ou à quelle référence dois-je faire appel?  Je considère que la personne atteinte de cette maladie mal connue et mal vue de la société a des traits communs avec le comportement d’un nouveau-né.  Je ne dis pas que le malade est un enfant loin de là, même si l’on croit en des vies antérieures,  le nouveau né n’a pas vécu de passé récent comme nous tous.  Les personnes atteintes d’Alzheimer ont tous vécu un passé  récent qui influence leurs attitudes et leurs aptitudes.  J’y vois une comparaison émotionnelle avec les nouveau-nés car les personnes atteintes sont des êtres remplis d’émotivité comme un enfant: c’est leur plus grande force et ils s’y’accrochent.
Lorsqu’un enfant naît, tous les gens sont présents; les parents, les amis et la famille entourent l’enfant  ils lui  offrent de l’amour, des émotions positives et  de l’affection.  Tous les gens sont émus devant l’enfant.  Oui,  c’est notre futur et je suis comme vous, les enfants nous attirent, nous les aimons profondément sans rien attendre en retour.  Avez-vous remarqué que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer manifestent une attention marquée face aux enfants. Ils leur ressemblent.
Les personnes atteintes  d’Alzheimer ont des capacités émotionnelles extraordinaires.  Elles sont heureuses dans les gestes courants du présent mais comme nous, elles ressentent aussi des moments de tristesse et de joie.  Il faut être capable de s’investir dans leur affirmation du moment comme on le ferait  avec un enfant;     lorsque la personne pleure, on s’approche d’elle  pour la consoler même si on ne connait pas exactement  les motifs de ces pleurs.  Avec assurance,  on est prêt à agir et à réagir.  L’enfant est capable d’exprimer son besoin affectif ou physique par des gestes expressifs et émotionnels; les personnes atteintes d’Alzheimer extériorisent aussi leur état d’âme lorsqu’ils ne peuvent plus formuler de vive voix leurs problèmes émotionnels ou physiques sauf en utilisant le langage non verbal.
Pourquoi ne pas partager ces beaux moments de la même façon avec nos personnes atteintes.  L’enfant possède  dans son petit cerveau des notions acquises;  selon nos convictions ces acquis viennent de l’au-delà ou du sein de la mère.  Les personnes atteintes  possèdent également ces notions antérieures et celles acquises dans la vie; elles ne s’effacent pas,  même si elles ne peuvent plus être décrites à haute voix.  Si on compare notre cerveau à un ordinateur,  les données demeurent intactes et même si un problème mécanique survient; tout est enregistré.  De la même façon, chez chacun d’entre nous,  les compétences  ne s’effacent pas davantage.  Je trouve que les hypnotiseurs sont en fait  une preuve tangible que ces données peuvent être exprimées soudainement sous une autre forme.   Il faut aborder les personnes atteintes en tenant compte de leurs émotions comme nous le ferions avec les enfants. Les caractéristiques familiales demeurent présentes chez les enfants, aussi bien que chez les personnes atteintes;  il faut donc se le rappeler constamment.
Lorsque la capacité cognitive  n’est plus au rendez-vous et  que les familles et les aidants sont rendus tellement épuisés par les épreuves, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer  sont souvent retirées de leur milieu;  ces personnes sont ensuite placées dans un milieu jugé apte à leur condition.   Personnellement, je crois que la plupart des milieux choisis  sont inadaptés aux conditions de vie des personnes atteintes.   Que diriez-vous si on séquestrait votre enfant durant vos heures de travail et qu’on le déménageait  dans un endroit où l’on ne lui fournirait que des services élémentaires. Il se promènerait comme un être errant sans jamais expérimenter des activités cognitives et physiques conçues pour lui.  L’enfant serait laissé parmi une trentaine d’enfants sans autre appui que les besoins primaires car les intervenants du milieu sont souvent  limités par le temps; vous seriez, certainement, tous offusqués de cet état de chose. L’enfant ne développera rien de nouveau et ne conservera surtout pas toutes  les notions acquises  nouvellement que vous lui aviez transmises, n’est-ce pas?   C’est ce qui se produit actuellement dans les lieux jugés sécurisés pour les personnes atteintes.  Oui, aucun patient ne peut quitter le lieu <codé>pour sa sécurité que l’on qualifie sous l’appellation <prothétique>;  dans ces lieux, les activités sont pratiquement inexistantes.  On voit à leurs besoins primaires et c’est tout,  compte-tenu des restrictions de temps.  Je me permets ici une comparaison entre les enfants et les personnes atteintes.  En jouant avec les enfants, on remarque chez certains un comportement x et les intervenants dans les CPE ajusteront leurs activités en fonction de ces observations quotidiennes.  Ainsi, sachant que les personnes atteintes ont une facilité tactile existante, on pourrait très certainement axer les activités vers une  reconnaissance de tissus, de couleurs  et/ou de textures.  On pourrait  présenter aux personnes atteintes des tissus de velours afin qu’elles les touchent, les caressent; très souvent les patients établiront des liens avec leur passé, des situations où ils pouvaient jouir de ces sensations et leur bonheur sera au rendez-vous.   On sait également  que l’errance est présente chez ces personnes alors pourquoi ne pas utiliser cette errance à titre d’activité récréative.  Des objets amusants à repérer pourraient être disposés dans divers  endroits de la résidence ou de l’unité; les personnes atteintes pourraient circuler et les localiser au quotidien.   Il faut être capable de créer un lien entre l’autonomie et la sécurité du patient.
Je crois qu’il est primordial que les personnes atteintes puissent avoir accès à l’extérieur du lieu de résidence comme c’était le cas  à la maison.  On juge que les enfants doivent jouer dehors alors pourquoi priver ces personnes atteintes de la joie de visualiser les couleurs de la nature, respirer le grand air, toucher les éléments naturels, sentir les odeurs des fleurs, des plantes et de la terre, etc. !  Cela captivera leurs sens et leur permettra de conserver leur indépendance durant plusieurs années.  Il faut que le milieu ressemble à une vraie demeure.  Mettrions-nous un enfant dans une chambre blanche sans animation ? Non.  Alors il faut conserver des éléments de la vie courante chez ces gens.  Offrons-leur des livres imagés, des tissus sous toutes leurs formes, des couleurs attrayantes ainsi que des jeux intéressants correspondant à leur niveau de compréhension pour qu’ils conservent une partie de leurs capacités.  L’idéal serait d’adopter une stratégie semblable à celle observée dans le sud de l’Ontario et en Europe…un village où les personnes atteintes peuvent en toute sécurité fonctionner normalement,  se promener dehors tout en recevant  les soins physiques et cognitifs requis, et ceci,  toujours dans un environnement sécuritaire.
Pourquoi ces êtres humains, maintenant différents,  nous fournissent-ils des leçons de vie et contribuent-ils au  développement de ressources souvent insoupçonnées chez tous les aidants et leur famille. Pourraient-ils bénéficier de plusieurs années de bonheur  malgré leurs conditions et ceci tant que la maladie n’aura pas atteint la phase terminale.
Je ne veux surtout pas aborder le sujet des conditions de fin de vie car je crois que tous ces êtres peuvent nous émerveiller jusqu’à la toute fin.
Nicole La Fontaine, auteure
patient ne peut quitter le lieu <codé>pour sa sécurité que l’on qualifie sous l’appellation <prothétique>;  dans ces lieux, les activités sont pratiquement inexistantes.  On voit à leurs besoins primaires et c’est tout,  compte-tenu des restrictions de temps.  Je me permets ici une comparaison entre les enfants et les personnes atteintes.  En jouant avec les enfants, on remarque chez certains un comportement x et les intervenants dans les CPE ajusteront leurs activités en fonction de ces observations quotidiennes.  Ainsi, sachant que les personnes atteintes ont une facilité tactile existante, on pourrait très certainement axer les activités vers une  reconnaissance de tissus, de couleurs  et/ou de textures.  On pourrait  présenter aux personnes atteintes des tissus de velours afin qu’elles les touchent, les caressent; très souvent les patients établiront des liens avec leur passé, des situations où ils pouvaient jouir de ces sensations et leur bonheur sera au rendez-vous.   On sait également  que l’errance est présente chez ces personnes alors pourquoi ne pas utiliser cette errance à titre d’activité récréative.  Des objets amusants à repérer pourraient être disposés dans divers  endroits de la résidence ou de l’unité; les personnes atteintes pourraient circuler et les localiser au quotidien.   Il faut être capable de créer un lien entre l’autonomie et la sécurité du patient.
Je crois qu’il est primordial que les personnes atteintes puissent avoir accès à l’extérieur du lieu de résidence comme c’était le cas  à la maison.  On juge que les enfants doivent jouer dehors alors pourquoi priver ces personnes atteintes de la joie de visualiser les couleurs de la nature, respirer le grand air, toucher les éléments naturels, sentir les odeurs des fleurs, des plantes et de la terre, etc. !  Cela captivera leurs sens et leur permettra de conserver leur indépendance durant plusieurs années.  Il faut que le milieu ressemble à une vraie demeure.  Mettrions-nous un enfant dans une chambre blanche sans animation ? Non.  Alors il faut conserver des éléments de la vie courante chez ces gens.  Offrons-leur des livres imagés, des tissus sous toutes leurs formes, des couleurs attrayantes ainsi que des jeux intéressants correspondant à leur niveau de compréhension pour qu’ils conservent une partie de leurs capacités.  L’idéal serait d’adopter une stratégie semblable à celle observée dans le sud de l’Ontario et en Europe…un village où les personnes atteintes peuvent en toute sécurité fonctionner normalement,  se promener dehors tout en recevant  les soins physiques et cognitifs requis, et ceci,  toujours dans un environnement sécuritaire.
Pourquoi ces êtres humains, maintenant différents,  nous fournissent-ils des leçons de vie et contribuent-ils au  développement de ressources souvent insoupçonnées chez tous les aidants et leur famille. Pourraient-ils bénéficier de plusieurs années de bonheur  malgré leurs conditions et ceci tant que la maladie n’aura pas atteint la phase terminale.
Je ne veux surtout pas aborder le sujet des conditions de fin de vie car je crois que tous ces êtres peuvent nous émerveiller jusqu’à la toute fin.
Nicole La Fontaine, auteure

 

 

Auteur : nicolelafontaine

Née à Sherbrooke, dans une famille de treize enfants, douée d’un tempérament créatif, Nicole dévore la vie en se plaçant à l’écoute de ceux et celles qu’elle aime. En la côtoyant, les gens apprécient ses talents d’horticultrice et de fleuriste, ceux de communicatrice et d’enseignante. Elle a fait ses études à l’Université du Québec de l’Outaouais en arts visuels et en pédagogie. Femme d’affaires bien enracinée en Outaouais, elle se passionne pour l’art et la beauté, créant avec des végétaux et aussi des pinceaux de précieux moments d’émotions à partager.Son attention aux autres et ses valeurs d’humaniste discrète deviennent fort importantes alors que cette mère et grand-mère accompagne des vies nouvelles vers leur maturité. Or, sans crier gare, le verdict terrible des médecins apprend à cette famille heureuse qu’ils doivent se préparer à dire adieu à leur petite-fille Anna, qui a seulement 7 ans.

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s